Roditelji osmogodišnje Zoje Miroslavljević, preminule posle borbe sa Batenovom bolešću, pokrenuli inicijativu za predlog zakona kojim bi trebalo bi da se uvede obaveza dijagnostikovanja bolesti kod dece u roku od šest meseci.
Roditelji osmogodišnje Zoje Miroslavljević iz Novog Sada, nedavno preminule posle višegodišnje borbe sa retkom – Batenovom bolešću, pokrenuli su inicijativu za predlog zakona koji će nositi ime njihove ćerke. Zojin zakonom trebalo bi da se uvede obaveza dijagnostikovanja bolesti kod dece u roku od šest meseci.
Izrada budućeg zakona je u završnoj fazi, i uskoro će se naći pred poslanicima u Skupštini. Inicijativu je podržala i ministarka Slavica Đukić Dejanović.
– Osnovno ustavno i ljudsko pravo je znati od čega bolujete. Nažalost, kod nas je situacija drugačija i zato smo inicirali donošenje ovog zakona – predočava Bojana Mirosavljević, majka male Zoje. – Moramo da imamo zakon koji bi se ticao obavezne dijagnostike.
Ukoliko Zojin zakon dobije zeleno svetlo u Skupštini, lekari će, objašnjava Bojana, jedna od osnivača Udruženja za borbu protiv retkih bolesti kod dece „Život“, morati u roku od šest meseci da ustanove dijagnozu bolesti deteta. Ukoliko to nije moguće u našim zdravstvenim ustanovama, onda će ih upućivati u inostranstvo.
– Kada se u Srbiji istroše sve mogućnosti, zakon bi obavezivao lekare i institucije da uzorak krvi pošalju u bar tri zdravstvena centra u svetu, za koje misle da mogu da utvrde dijagnozu – ističe naša sagovornica.
Donošenjem Zojinog zakona, roditelji devojčice hoće da spreče situacije sa kojima su se susretali u Udruženju „Život“, da detetu ni posle 13 godina nisu utvrdili dijagnozu.
Iz Amerike je nedavno stigao dopis da će se genetska terapija za Batenovu bolest biti nazvana „Zojina terapija“.
Izvor: Večernje novosti